Papa Franjo uputio je u nedjelju, 28. veljače 2021. apel povodom Svjetskog dana rijetkih bolesti.
“Danas se obilježava Svjetski dan rijetkih bolesti. Pozdravljam članove nekih udruga zauzetih na tome područje koji su došli na Trg. U pogledu rijetkih bolesti, važnija je nego ikad mreža solidarnosti između članova obitelji. Učvršćivana od strane ovih udruga, ona pomaže kako ne osjećati se samima tako i razmjenom iskustava i savjeta. Potičem inicijative kojima se podupire istraživanje i skrb i izražavam svoju bliskost bolesnima, obiteljima, ali posebno djeci. Valja biti blizu bolesnoj djeci, djeci koja pate, moliti za njih, dati im da osjete milovanje Božje ljubavi i nježnosti, liječiti djecu i pratiti ih molitvom pa i onu koja boluju od bolesti za koje nitko ne zna što su ili za koje postoji prilično loša prognoza, za sve osobe koje imaju ove rijetke bolesti, posebno molimo za djecu koja pate” rekao je Papa u obraćanju nakon molitve Anđeo Gospodnji.
Povodom obilježavanja Svjetskog dana rijetkih bolesti 28. veljače, kako bi pružili potporu i podigli svijest javnosti, u našemu programu progovorili smo o akciji koju je pokrenula Marija Ujević Nenadić.
“U svijetu je oko 300 milijuna ljudi s rijetkim bolestima, a u RH ih ima oko 200 tisuća. Logo je dlan ruke u tri različite boje, ružičasta, plava i zelena. Pet prstiju na jednom dlanu predstavlja tek pet posto rijetkih bolesti za koje postoji lijek ili terapija. U ovoj mojoj akciji želim obilježiti ovaj dan kako bi senzibilizirala javnost za probleme oboljelih od rijetkih bolesti i pokazala kako se oboljeli nose s realnošću koja nije uvijek spremna nositi se sa samim njima. Samim tim i ovom akcijom želim pridonijeti boljem sustavu i balansiranju svih koji sudjeluju u kvaliteti života oboljelih i zbog toga sam pokrenula ovu akciju koja je zamišljena da svi mi otisnemo dlan ruke na papir i to naše umjetničko djelo objavimo na društvenim mrežama i na taj način poručimo oboljelima od rijetkih bolesti da ih zaista vidimo”, kazala Marija Ujević Nenadić.
Oni koji se žele odazvati na ovu akciju, trebaju napraviti jednu fotografiju iz svoga mjesta i staviti #vidimte ili #vidišnasjersmodrugačiji #osvijestisedanasvidišistima, te fotografiju objaviti na društvenim mrežama, da na taj način pokažu da oni zaista vide oboljele od rijetkih bolesti. Oni koji u svojoj obitelji, susjedstvu ili radnom mjestu poznaju nekoga tko boluje od rijetke bolesti, mogu napisati i naziv bolesti kako bi se netko mogao zainteresirati, potražiti u literaturi ili na internetu, i tako naučiti nešto o toj rijetkoj bolesti.
Naša sugovornica Marija mama je jedne prekrasne djevojčice Petre, koja boluje od rijetke bolesti Spinalna mišićna atrofija, a za naš program kazala je nešto o toj bolesti.
“To je jako teška progresivna neuromuskularna bolest koja se klinički očituje atrofijom mišića i drugim komplikacijama već u ranom razvoju. Bolest oduzima oboljelima mogućnost hodanja, jedenja, disanja. Ovom bolesti, SMA, u svijetu je pogođeno oko 10 tisuća novorođene djece. Bolest ima četiri tipa. Petra ima tip 1 koji je najteži oblik, oduvijek je u kolicima, međutim Petra se intelektualno razvija sukladno dobi, neverbalna je, komuniciramo na način da prstom pokazuje slova na abecedi i tako napiše ono što želi, jer već sa skoro nepunih pet i pol godina je znala svih 30 slova, znala je pisati riječi i rečenice i na taj način iskazuje sve svoje potrebe, osjećaje i želje. Vesela je i radoznala, željna je znanja” kazala nam je Marija Ujević Nenadić, a s kojim problemima se susreću roditelji djece koja boluju od rijetkih bolesti, o njihovoj borbi, udruzi “Kolibrići” i važnosti podrške obitelji, rodbine i prijatelja poslušajte u nastavku.
Andrija Šego
